特定疾患・難病に対する教育・就労支援
教育支援が日本のこれからを変えていく
私が中学生や高校生で入院していた時には勉強できる環境も無いし、誰かに相談もできず、どうすればいいかわからなかった。ただ、毎日、痛みに耐え、孤独に耐え、悩み考え抜くことしかできなかった。入院後、学校に行くことは大変心が重く。体も重く感じた。突然、日常から自分だけ切り離されてしまった感覚。切なさ、やるせなさ、さみしさ。複雑な感情が混ざり合い、自分が自分でなくなるような感覚。そんな想いをしている子どもたちがたくさんいる。
あれから時は流れて、今はあの頃の思い出が大変懐かしく愛しくさえ思える。そして、今、そんな状況にいる子ども達に何か支援出来るのではないかと考えている。
私が考えている教育・就労支援5つの対策
①特定疾患や難病の子たち専用のコミュニティをつくり、情報提供や同じ状況の人達と語り合うことで心が少しでも軽くなればと願っている。
▶︎これはtwitterやSNSの普及でだいぶ改善されてきていると思う。しかし、悪まで自主的に動ける人間に限られてしまう。入院した時に、そのような支援サービスを医療従事者から提供できればいいと感じている。
▶︎もし、グーグルの翻訳機能がさらに充実すれば、世界中の人達とコミュニケーションの壁がなくなる。つまり、母数が少ない難病の人も世界中探せばたくさんいる。そしたら、もっと情報量が増えるし、仲間がふえるやん。そしたら、もっと心強いよくなるねん♪
②教科書・問題集などの電子化、ネット授業の活用
▶︎例えば病院にIpadさえあれば教科書・問題集を入院中でもみることができる（著作権問題あるけどね）。それに本だって漫画だって、たくさん読めるじゃん。下手したら映画とかみれるようになるじゃん。それに、現在はネットを介せばたくさんの授業がある（下記参考）。自分の体調に合わせながら時間に縛られず可能だと思うんだ。
▶︎また、ネットを介してタイムリーに本当の授業をしてもいいと思う。そしたら、同じ学年で同じような難病の子どもたちが集まるやん。んで、その中でタイムリーに質問してもいいし。その中で授業さぼってチャット機能のとこで仲良くなってもいいし。松岡修造みたいな熱い先生つれてきて盛り上がってもいいしさ。勉強の中身なんていいからさ。みんながさ、なんだか楽しいなぁあ、嬉しいなぁ。とか、そんな気持ちになってくれればいいねん。
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教育業界の課題解決：アクティブラーニング ｜テレビ会議（TV会議）・Web会議のブイキューブ
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③カウンセラー兼家庭教師みたいなアドバイザーの派遣。ロールモデル多量につくる。
▶︎医療のことは医療従事者に任せていいと思う。しかし、将来のことで不安になることが多いと思うんだ。それは子どもだけでなく親もね。であれば、諸先輩方に相談できる場が増えるといいと思う。そうすれば子どもも親も無駄な心配や不安が軽減するのではないかと考えている。子どもにとって親の心配や不安はダイレクトに伝わるからね。また、高校受験や大学受験の方法なども相談できればと思う。
▶︎そんで、ついでに難病だけど充実して仕事できてます。難病でも激しく熱い恋をしています。難病だけど海外で活躍してます。難病だけど芸術能力開花したぜ。・・・etc。みたいなさロールモデルってやつをたくさんつくりたい。そしたら、あぁー今こんなだけど、こんな素敵な生き方もあるんだってさ。そんときはそれが、すげぇ刺激になるし。こんな自分でも将来なんとかなるやん！みたいな安心感になるしさ♪
＊①・③の方法として
▶︎まずは難病専用のホームページつくる（公的な機関や民間の支援事業に斡旋しとく）
▶︎そこに掲示板つくる▶︎斡旋しといたからSEO対策ばっちりで交流盛んになる
▶︎ホームページのなかに10年以上の難病と共に生きている人達をたくさん集める（ロールモデルだね）
＊うん、あれだよ！10年以下の医者より10年以上の難病の人の方が知識豊富だし、相手の心に寄り添えるし、頼りになるんだ。
▶んで、その人達を紹介する。一緒にBlogなども掲載しとく！
▶︎それをみた難病初心者が連絡・相談する手段を整える
＊もちろんお金はとる（システム維持のために10%位マージンとる）。だけど、それで難病上級者も財布が潤うし、難病初心者の心が潤うじゃん。そしたら、Win-Winだからみんな幸せ。そして、お金になるなら（単価報酬を自分で決めさせ）更に上級者は疾病や心理学やカウンセリングについて勉強する。すっと、国が研究費や支援対策なんてとらなくても勝手に、その難病に対する研究が進む。あとはビックデータとかAIとか上手く組み合わせて、どんどん進歩させる。そしたら、難病で苦しむ人や家族も減る。あれれ、みんながどんどん幸せになってくスパイラルだね♪社会保障費だって抑えられる。
▶︎ネットを介した自由診療、またはO2Oにして淘汰させていく。
▶︎各々の難病専門のドクターを紹介する。コラムや研究内容とか書いてもらう。
▶︎その中から患者がドクターを選ぶこと。患者が点数つけたりする。
▶︎そして、ドクターは選んでもらえるように努力する
（機械的な診療はAIロボに任せて人間ができる知性を磨いてもらうのが狙い）
＊ビジネスされていれば当然の考え方。医療もビジネスであり、病院に勤めていると汚い部分ばかりで、たくさんの患者様を犠牲にして成り立っていることが身にしみてわかります。そういう部分をクリーンにするためにも自由診療やO2Oの考えは非常に役立つと感じています。また、医学的な発展にも繋がりやすいはずです。病院ではドクターやナース、コメディカル、各チーム間が全然噛み合ってないのに患者さんに対してドヤ顔してることがホーーント多いですよ♪
④学校側に対する説明や理解、学校を創りたい。
▶︎私の病気は学校の先生や周りの大人たち子どもには全く理解されなかった。居場所がない自分。そして、その人達からの誹謗・中傷に傷つきながら生きてきた。今はそのおかげで精神的に強くなり、人の痛みに寄り添え、経験が仕事やプライベートで大いに役立ち、自分が成長したと思う。今はあの時に、助けてくれなくてありがとう。たくさん傷つけてくれてありがとう。と、本気でそう思っている。けれど、当時はそんなことは思えない。狭い社会で均一的な価値観にしか意味を与えられない世界。そんな世界で今日ももがき苦しんでいる子どもたちがいると思うとやるせなくなるねん。
▶︎もし、俺に金が大量にあれば難病の子どもたち向けに学校創りたいです。そういう発想が差別になるかもやけど、遠足や運動会、修学旅行なんて重度の子どもたちにはできるの？むしろ、そういうのが楽しみでなくて心の重みになる子もおるやん？なら、もっとフレッキシブルに対応できる学校創ればいいやん。在学中にクラスの子の大半が入院するとしたら、入退院のストレスなんて少ないしさ、みんなでお見舞いすればいいし、助け合い精神学べる学校になるやん？授業よりそっちの方が1000倍重要じゃん？あぁーなんて素敵な学校なんだろ。そんで、上記（①・③でね）にあげたシステム作ればさ入院中でも学校にいるのと同じ環境になるやん？俺もそんな学校通いたい。ってのを創りたいんで金が余ってる投資家さん！ボクに投資して下さい！人生全てかけてやるんでよろしくお願いします！
⑤就職に向けて自分のスキルの向上、経済的自立支援
▶︎たとえ、学校に行けなくてもお金を稼げる方法はたくさんあるんだ。個人、個人に合わせたスキルを習得することで経済的に自立して、素敵な異性と恋をしてさ♪その人と結婚して家庭を築けるやん。そんで、安心して子どもも育てられるけん♪そしたら、本人も家族もみんな幸せになれるじゃん？両親だって子どもが自立できるシステム確立されていれば安心やろ？安心して生きて、安心して死んでいけるやろ？それを提供できるサービスや職場をつくれればといいと思うんだ。稼ぐ仕組みをつくって、その中で対応できる部分を対応する。もしくはフランチャイズ化して経営者になってもええやん。肉体的労働できなくても知的な労働できるやん。それなら、そういう生き方もありやと思うんだ。
▶︎チャラ男は難病や特定疾患の人が働ける場を提供したい。病気はただの個性だって、その個性が素敵なもんだって。もっとみんながね、病気持ってることにポジティブに捉ええらる場を社会を創りたいんだ。それは俺、一人では無理かもしれないけど、難病で苦しんだ人達が集まって知恵出して本気だせばなんとかなんだろ？上手くいく確率は低いし、失敗なんて当たり前かもしれん。国も誰も支援なんてしてくれへん。誰にも感謝なんてされないし、冷や水くらうのは当たり前。そんで、もちろん自己破産覚悟でね（笑）。。けれど、人生が100倍面白くなることだけは保証する！チャラ男の名にかけて！！
▶︎現在の難病や特定疾患の受給者証では就職に有利になるどころか不利になります。企業はイメージ戦略として障害者手帳をもつヒトを採用しますが、難病や特定疾患の人は相手にされません。それはビジネスであり、仕方が無いこと。政府にも民間にも頼れない人達はどうすればいいのでしょうか？
▶︎現在、素敵な支援をされている事業もあります。こんな素敵な支援が増えれば世の中に美しく多様な彩りがうまれると思います！！
▶︎中小企業はこの制度を上手く使って欲しい。しかし、現段階ではこの助成により難病の求人が増えていない。。。。悔しい。。。。
▶︎逆に中小企業に就職する難病の方は助成金を使い交渉して2年間働いて、また次に違うとこで働いてとかどうかな？やっぱ、現実的ではないか。。。。
最後に。。。
いろいろ調べたのですが難病の方や特定疾患の教育・就労関係の手段・制度は現状では特効薬はないようです。
けど、もっと探してみますね┗(｀･∀･´)ﾖｯｼｬ!
