難病新法〜これからの難病対策〜

潰瘍性大腸炎と難病新法

 

まず、難病って何なの?

 

・原因不明

・治療法が未確定

・後遺症の恐れ少ない

・診断基準が確立されている

・患者数が限られている。。。etc 

 

さて、今年の5月に難病新法が可決され、より多くの難病患者が指定されました。

そのため、より日本が多様性を認め暮らしやすくなったと感じます。

しかし、同時に限られた資金ゆえ新たな問題も浮かび上がっています。

 

まず、既存の56疾患を有する患者の医療費負担が増えることです。

それは指定疾患が増え、今までの財源で全ての患者間で分配する必要があるためです。

そのため、私も月に支払う医療費上限が1万円以上になり

いままでの倍以上になりました。

 

何故、そうなってしまったのか?

個人負担を増やさなくても制度は成立するのではないでしょうか?

 

原因として

・圧倒的に国の財源が足りない

・無駄な歳出が多い

・政治的な力が弱い

・政治の方向性が福祉充実よりもデフレ脱却重視。。。etc

 

いろいろと理由があるかと思います。

 

潰瘍性大腸炎患者は今後審査厳しくなる?

 

特に潰瘍性大腸炎の患者さんが知って欲しいのは現段階では審査は厳しくないです。

なぜなら、制度がまだ不安定であり審査できる余裕などないためです。

 

しかし、

潰瘍性大腸炎を有する患者数は圧倒的に増えています。

そう、どの難病よりも。。。

そのため、今後は軽症の患者から切られていく、

もしくは全体的に負担が増える可能性がある。

または、入院歴、生物学的製剤などの高額な医療の有無など、

審査項目が増える可能性が推測されます。

 

今、私達ができることは何か?

・政治に頼らない生き方の模索

・貯金、不労所得の確保、ファイナンスの勉強

潰瘍性大腸炎と生きる方法の確立

・福利厚生がしっかりした安定的な職を得る

 

・・・etc 自立する方法は人それぞれですね。

 

 

今後発症する未来の特定疾患患者に対して

私達は恵まれています。

しかし、そう遠くない未来に生まれてくる特定疾患患者さんはどうでしょうか?

高齢者ばかりの日本、少ない財源でどれほど特定疾患に財源をまわせるのでしょうか?

*高齢化率 『現在:25%』  『10年後:30%』 『20年後:35%』 『30年後:40%』

 

この状況をみて現在の高齢者やバブル世代の人達は恵まれていることが想像つきます。

現在の世代間格差はバブル世代の人間が招いたと推測されますね。

そう、今の状況は過去の人により基盤が作られている。

今の状況は簡単には変えられない。

けれど、未来のことは少しは変えられるよってことも言えるよね。

 

私の特定疾患でこれができたらいいなってこと

セーフティーネットの確保

・教育プラットフォーム確保

・雇用促進

・生命保険、個人年金

インタラクティブなコミュニティー

・旅行援助

 

。。。etc 未来の若者のために

 

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最後にNHKよりクローズ現代より

〜難病新法 改革に揺れる患者たち〜

 

最新の難病問題について取り扱っています。

いかに現場の声が無視されているか。

そして、私達に何ができるのか考えていきたいですね。

 

 

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